La primera Unidad de Vigilancia de Enfermedades Raras de Ecuador se inauguró en el Hospital Francisco Icaza Bustamante de la ciudad de Guayaquil.
Pese a que no hay una cifra oficial de cuántas personas sufren este tipo de padecimientos en el país, iniciativas como esta ayudan a varias personas, como a Edilma y a su hija Amy, quien tiene una enfermedad irreversible. Ellas viajaron 5 horas desde Santo Domingo a Guayaquil.
«Ella tiene una enfermedad que se llama glucogenosis tipo 9, fue diagnosticada hace unos ocho meses, tiene el hígado grande», dice la madre. Explica que por ello deberá tener tratamientos de por vida, ya que no procesa bien las proteínas, y le salen varios granitos en su piel.
Capacidad y horarios de la Unidad de Vigilancia de Enfermedades Raras
Edilma fue recibida en el quinto piso de este centro de salud, también conocido como Hospital del Niño, donde se encuentra instalada esta unidad de vigilancia. El área tiene una capacidad para atender a 10 niños al día, de lunes a viernes en horario de 8h00 y 16h30 para la aplicación de medicamentos, controles o exámenes de laboratorio.
El tercer martes de cada mes se hospitalizará al paciente por un día para una valoración integral. «Tenemos neurólogo, traumatólogo, endocrinólogo, genetista, también tenemos nutricionistas, que es fundamental para estas enfermedades«, explica la doctora Estefanía Colina, responsable de esta unidad.
En este lugar hay 385 niños registrados de Guayas, Los Ríos, Santa Elena, El Oro y Santo Domingo con diversas patologías como:
- Hemofilias
- Hemoglobinopatías
- Artritis reumatoide juvenil
- Lupus eritematoso
- Síndrome de uchenne
En las próximas semanas otra unidad se habilitaría en el Hospital Baca Ortiz de Quito como parte de un plan piloto que se extenderá a escala nacional.