Otra beb茅 ecuatoriana con atrofia muscular espinal perdi贸 la vida en el intento por conseguir Zolgensma, el medicamento m谩s caro del mundo.
Amberly Veloz Alvarado, de un a帽o y dos meses, muri贸 la noche de este s谩bado 17 de julio, seg煤n anunciaron sus familiares en redes sociales.
Sus padres, Mar铆a Jos茅 Alvarado y Milton Veloz, hab铆an emprendido una campa帽a para lograr alcanzar 2,1 millones de d贸lares que cuesta aproximadamente el f谩rmaco, la peque帽a era tratada en Quito.
La atrofia muscular espinal tipo 1, es una enfermedad de origen gen茅tico que impide el desarrollo adecuado de los m煤sculos y que puede causar la muerte durante los primeros a帽os de vida.
Aunque esta condici贸n es incurable, el medicamento Zolgensma, un f谩rmaco que sali贸 a la venta en 2019, ayuda a contrarrestar los efectos de la enfermedad.
El jueves 15 de julio otro menor falleci贸 a causa de esta rara condici贸n. Ian Rivera Sol贸rzano, de un a帽o y siete meses, muri贸 en Portoviejo.